妻と子は、それぞれ発達障がいを持っています。私たちも最近知ったのですが、発達障がいは、名称が神経発達症に変更になったそうです。名称変更について少し調べてみたのですが、「障害という言葉には、否定的な意味合いや偏見が伴うことがある。」とか「社会的な偏見を減らすことを目指しています。」と記載されていました。
私は医学の専門家ではありませんので、他にも理由があるかもしれませんし、詳しいことは分かりませんが、「障害」という言葉が良くないのであれば、「身体障害」や「知的障害」はどうなるのかなと疑問に思ってしまいました。これらもそのうち名称変更がされるのでしょうか。私自身も「害」という言葉を使うのが好きではないので「障がい」と記載していますが、本質的には表記の仕方ではなく、それを使う人の心に偏見があるかどうかだと思っています。「発達障害」でも「発達障がい」でも「神経発達症」でも、その言葉を使う人が当事者を偏見の目で見ていなければ、どの言葉を使ってもかまわないと思っています。ですので、このブログでは、ブログを見る方が分かりやすいように、しばらくは「発達障がい」と記載し、「神経発達症」という言葉が世間に広く浸透してきたときには「神経発達症」と記載していこうと思います。
妻と子は、発達障がいの自閉症スペクトラム、注意欠如多動症を持ちながら生きています。妻と子の理解者は、私と私の父と私の母と私の兄です（あと、少数の友達と学校の先生方と病院の先生と訪問看護士の方と福祉関係の方々と家計相談員の方もです）。みんなで支えています。先日母が、発達障がいの方のユーチューブを見て、発達障がいについて理解が深まったという話をしてくれました。私は、初めは発達障がいについて本などで勉強していましたが、最近は毎日の家事や育児に追われていて、発達障がいについての勉強がおろそかになっていたので、母が今でも妻や子のことを理解しようと勉強してくれていることに感謝の気持ちでいっぱいです。
妻や子も、母や父が理解を深めてくれたことでより一層仲良しになったように思います。私含め、妻や子の声を聴こうとしてくれる人が身近に多いのは本当にありがたいことです。ですので、より一層、二人の症状が落ち着いているように思います。
発達障がいは、本人の努力不足や、甘え、わがままなどと誤解されがちですが、違います。妻も子も毎日苦労しながら生きています。支える人の言葉一つで体調の良し悪しも変わります。ですので、これからも私は二人との生活で見えてくる課題に向き合って見守っていこうと思っています。
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